Detrás de las frías cifras del sistema de salud colombiano y de los discursos administrativos sobre gestión, se esconden historias donde la vida y la dignidad humana se debaten diariamente contra la indiferencia. Una de ellas es la de Adrián José Blanco Rivera, un menor de 14 años oriundo del municipio de San Onofre, Sucre, quien lidia con una condición neuromuscular compleja: Atrofia Muscular Espinal (AME) Proximal Tipo IIIB, clasificada como una enfermedad huérfana.
Para Adrián, la diferencia entre mantener su funcionalidad física o sufrir un deterioro irreversible radica en la administración diaria e ininterrumpida del medicamento Risdiplam. No se trata de un insumo opcional ni de un tratamiento estético; es una sustancia vital e indispensable para su subsistencia. Sin embargo, Coosalud EPS ha sometido al menor y a su familia a una tortuosa espera de meses, dilatando sin justificación médica ni legal la entrega oportuna del fármaco.
La falta de empatía institucional alcanzó niveles alarmantes bajo la gestión de la gerente regional Sucre de Coosalud, Gloria Lucía Salas, desde donde se pretendió que el menor realizara un agotador viaje de más de 24 horas por vía terrestre en autobús hacia Bogotá para asistir a la junta médica.
Semejante pretensión desconoció de forma flagrante la condición física de Adrián, cuya necesidad de asistencia especial en silla de ruedas (registro aéreo WCHC / WCBD) exige condiciones dignas y adaptadas. Ante la indolencia del sistema, su familia tuvo que completar el esfuerzo logístico y económico de trasladarlo por vía aérea entre Montería y Bogotá (la EPS, compró los tiquetes sin equipaje de ninguna especie) a inicios de septiembre de 2026 para acceder a la valoración con neuropediatría en la Fundación Hospital de La Misericordia (HOMI).
Allí, el pasado 8 de septiembre de 2026, la especialista expidió la correspondiente fórmula médica y la prescripción en la plataforma MIPRES (N.º 20260908177002366033), que ordena el tratamiento integral de Risdiplam por un período de 180 días (17 frascos en total). A pesar de contar con el respaldo científico y el registro oficial ante el Ministerio de Salud, la respuesta de la entidad promotora de salud sigue estando marcada por el silencio, las promesas vacías y la burocracia desalmada.
¡Basta ya de promesas y aplazamientos! La vida de un niño no se puede postergar en un escritorio ni condicionar a presupuestos o trámites administrativos. Cada día que Coosalud dilata la entrega del Risdiplam es un día en que se vulneran sus derechos fundamentales a la vida digna, a la integridad física y a la salud garantizada de manera prevalente para la infancia.
Como sociedad civil, defensores de derechos humanos y ciudadanos vigilantes, no nos quedaremos como espectadores pasivos ante esta injusticia. Declaramos formalmente que mantendremos una veeduría estricta sobre el cumplimiento de la entrega inmediata del medicamento a Adrián José Blanco Rivera.
De persistir el incumplimiento y la desatención, implementaremos con firmeza todas las acciones jurídicas pertinentes (acciones de tutela, incidentes de desacato y denuncias ante la Superintendencia Nacional de Salud y la Fiscalía General de la Nación), acompañadas de acciones y movilizaciones sociales para obligar a Coosalud EPS a cumplir con la celeridad que la ley y la humanidad exigen.
La salud no es un favor ni una dádiva; es un derecho sagrado, y no permitiremos que la negligencia siga apagando vidas.
